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Hélène Gaudin, vice-présidente d’Épilepsie France : « Il existe autant de types d’épilepsie que de patients »

L’épilepsie constitue la troisième maladie neurologique la plus fréquente, derrière la migraine et les démences. Aux yeux du grand public, cette pathologie est associée à des crises impressionnantes, avec des malades qui convulsent et perdent connaissance. Pourtant, il existe une grande variété de symptômes qui ont des retentissements plus ou moins importants sur le quotidien des patients. Les explications d’Hélène Gaudin, vice-présidente d’Épilepsie France, association nationale de patients reconnue d’utilité publique.

Quand on parle de crise d’épilepsie, on imagine généralement une personne qui convulse. Est-ce vraiment cela, une crise ?

Hélène Gaudin. La crise généralisée, que l’on appelle tonicoclonique, est en effet celle qui vient le plus souvent à l’esprit. La personne perd connaissance, tombe au sol et convulse. Cette forme de crise d’épilepsie est la plus connue et la plus spectaculaire, mais elle est aussi moins fréquente. Les crises peuvent également être partielles et entraîner des troubles de la parole, des hallucinations visuelles ou auditives, ou encore provoquer des contractions musculaires involontaires d’un seul membre (clonies). Les patients peuvent par ailleurs avoir des absences qui ont pour effet de les « figer » pendant quelques instants. Certains peuvent sentir venir une crise et d’autres pas. Il n’existe pas une épilepsie mais autant de types que de patients. Comme elle est due à une excitation synchronisée et anormale d’un groupe de neurones dans une zone du cerveau, ses manifestations dépendent de la localisation de la zone concernée.

Certaines personnes pensent que l’épilepsie est une maladie mentale. Qu’en est-il ?

H. G. L’épilepsie est bien une maladie neurologique et non une maladie psychiatrique, mais c’est en effet une idée reçue très répandue, encore aujourd’hui. Et ce n’est pas la seule ! Un sondage réalisé en 2016 pour la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE) montrait même que 9 % des personnes interrogées croyaient à des causes surnaturelles. Ce n’est bien sûr pas le cas. Les préjugés ont la dent dure et nous avons encore du travail pour sensibiliser le grand public et combattre les idées fausses.

Une autre idée reçue est que seuls les enfants sont concernés. Qui sont les personnes qui souffrent d’épilepsie ?

H. G. On peut dire que l’épilepsie n’a pas d’âge ni de sexe. Tout le monde peut être concerné, même si on observe un pic au moment de l’enfance et après 60 ans. Chez l’enfant, elle peut disparaître à l’adolescence. Ce phénomène est lié au fait que leur cerveau est encore immature et que l’excitabilité de leurs neurones est plus développée. Une fois arrivé à l’adolescence, le cerveau devient mature et les crises cessent. Mais, chez certains enfants, les crises sont les prémices d’une épilepsie qui persistera à l’âge adulte. Chez les seniors, l’épilepsie est plus liée au vieillissement du cerveau et à d’autres facteurs, comme la survenue d’un accident vasculaire cérébral (AVC) à cause de la cicatrice qu’il laisse au niveau du cerveau.

Quelles peuvent être les causes de l’épilepsie ?

H. G. Elles sont très nombreuses. On peut être épileptique à la suite d’un AVC, à cause d’une dysplasie – une malformation qui apparaît au cours du développement du cerveau –, d’une mauvaise vascularisation, ou encore après un traumatisme crânien. Le facteur génétique joue également : sa présence dans la famille augmente le risque d’en souffrir. Et parfois, les médecins n’arrivent pas à déterminer la cause exacte de l’épilepsie. Cette absence d’explication de la maladie est souvent difficile à vivre pour les patients.

Existe-t-il des traitements et peut-on en guérir ?

H. G. On peut en guérir, dans certains cas, grâce à la chirurgie, qui consiste à enlever la zone épileptogène. Cette intervention n’est pas possible pour tous les patients, car tout dépend de la zone du cerveau touchée. Quand elle est réalisable, l’équipe médicale pluridisciplinaire effectue un bilan et évalue la balance bénéfice-risque de l’opération. Il existe également des traitements médicamenteux qui permettent de mettre la maladie « en sommeil » ou de réduire le nombre de crises. J’insiste sur le fait qu’il est très important de ne jamais arrêter son traitement et d’avoir une bonne hygiène de vie pour que cela fonctionne. Malheureusement, on estime qu’environ 30 % des malades sont pharmaco-résistants, c’est-à-dire que les médicaments ne fonctionnent pas pour eux.

Certains métiers ou la conduite peuvent être interdits aux épileptiques. Quels impacts ces restrictions ont-elles sur la vie quotidienne des patients ?

H. G. Travailler en hauteur, être conducteur d’engins ou chauffeur de poids lourds, par exemple, n’est pas possible. Concernant la conduite, il n’y a pas de généralité, certains peuvent, d’autres pas. Ceux qui font des crises avec des pertes de connaissance n’ont pas l’autorisation de conduire, car il existe un risque pour eux et pour les autres. Il faut alors attendre entre six mois et un an sans aucune crise et suivre une procédure pour reprendre le volant. Les personnes qui ne font que des crises nocturnes (liées au sommeil) peuvent aussi être autorisées à conduire, de même celles qui ne font qu’un certain type de crises partielles. Priver une personne de son permis de conduire a un impact important sur la vie professionnelle – comment se rendre à son travail sans sa voiture ? –, sur la vie sociale et sur tous les déplacements du quotidien. Les personnes qui se découvrent épileptiques à l’âge adulte voient vraiment leur vie bouleversée.

On entend souvent qu’une personne épileptique ne peut pas pratiquer de sport. Est-ce vrai ?

H. G. Très peu de sports sont en réalité interdits. Pratiquer une activité physique est même vivement recommandé. Cela permet une évolution favorable de l’épilepsie et améliore l’estime de soi. Parmi les sports à éviter, qui pourraient être dangereux, on peut citer l’alpinisme, le sport automobile, le vol à voile et l’aviation, la plongée sous-marine en mer ou encore les sports nautiques. Il faut par ailleurs être particulièrement attentif lors de la baignade, en piscine ou à la mer. La noyade au cours d’une crise est la première cause de mortalité accidentelle chez les personnes épileptiques. Épilepsie France a réalisé, avec le concours de la Fédération française de prévention des risques domestiques (FFPRD) et le Club subaquatique des pompiers du Gard (CSPG), une vidéo de prévention, intitulée « Épilepsie : attention à l’eau* », pour limiter le risque d’accident. On y recommande notamment de demander l’autorisation à son médecin, d’être toujours accompagné d’un proche et de prévenir le surveillant de baignade s’il y en a un. D’autres activités peuvent être pratiquées à condition d’être bien encadrées, comme l’équitation ou le cyclisme. Le choix de la discipline doit se faire au cas par cas, en fonction des affinités mais aussi de l’état de santé. Il est donc important d’en parler avec son médecin pour adapter sa pratique.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur Epilepsie-france.com.

*Vidéo disponible sur la chaîne YouTube Epilepsie-France.

Tricky Life : une appli pour mieux comprendre l’épilepsie
Imaginée par Épilepsie France et réalisée par le studio Gamabilis, Tricky Life permet de se mettre dans la peau de Gwen, qui souffre d’épilepsie. Le joueur la suit dans ses aventures et l’aide à affronter diverses situations du quotidien qui peuvent déclencher des crises. Pour cela, il peut compter sur deux esprits, Ego et Alter, munis de superpouvoirs. Au fil de la partie, il débloque de nouvelles fiches qui permettent de mieux comprendre l’épilepsie. Il y trouve également des conseils utiles pour savoir comment réagir en cas d’accident ainsi qu’un guide pour apprendre à repérer et à prévenir les dangers du domicile. Ludique et humoristique, Tricky Life sensibilise les malades et leurs proches au risque d’accidents domestiques et s’adresse au grand public, qui peut ainsi découvrir la diversité des manifestations de l’épilepsie.
Jeu gratuit, disponible sur l’App Store et Google Play.

Léa Vandeputte